El pasado viernes 16 estuvimos en la fe ,en la charla informativa que ofrecieron el equipo de investigación de la unidad de esclerosis multiple, en la que nos informaron de los avances médicos y farmacológicos relacionados con la enfermedad.
Queremos agradecer la dedicación que desempeñan este equipo de profesionales los cuales velan por nuestra salud
Celebra con nosotros nuestro 25 aniversario
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, esta jornada pretende acercar los avances científicos y clínicos a las personas que conviven con esta enfermedad. Bajo el lema «La investigación al alcance del paciente con EM», reunimos a profesionales de distintas áreas implicadas en la investigación, el diagnóstico y el cuidado, para compartir conocimientos de forma comprensible y útil. Nuestro objetivo es empoderar a los pacientes a través del acceso a la información, el diálogo y la participación activa en la mejora del abordaje de la EM.
INSCRIPCIÓN
10:00 h. Presentación institucional
BLOQUE 1 – Entendiendo la EM desde la ciencia. Del laboratorio a la clínica: tecnologías y biomarcadores que mejoran el diagnóstico
10:15 h. De las bandas oligoclonales al índice kappa. Evolución de las pruebas clínicas: Jordi Tortosa Carreres
10: 25 h. Detección de biomarcadores en diferentes fluidos biológicos: Laura Cubas Núñez
10:35 h. Tecnologías innovadoras para el estudio de la EM: Jéssica Castillo Villalba
10: 45 h. Valor de los estudios de resonancias: Sara Carratalà Boscà
10:55 h. Mesa redonda
BLOQUE 2 – Investigación centrada en el paciente. Cómo la enfermería, los ensayos clínicos y las asociaciones hacen avanzar el tratamiento y la calidad de vida
11:25 h. Investigación en la consulta de enfermería: Cristina Ferrer
11:35 h. Recorrido del paciente en los ensayos clínicos: Gemma García Lluch
11:45 h. Ensayos e investigación traslacional: Bonaventura Casanova Estruch
11:55 h. Presentación de las asociaciones de esclerosis múltiple de Valencia.
12:05 h. Mesa redonda
12:35 h. Taller y aperitivo
Este año celebraremos nuestro 25 aniversario en la playa con todos nuestros amigos pasaremos un día agradable y divertido no os lo perdidais esperamos veros a todos.
Recuerdo que el lunes 🤗 comenzamos la ayuda personal o simplemente merienda en la sede
Saludos a todos
Buenas tardes, por acuerdo de la Junta Directiva, se convoca a la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIADE ADEMVA, que tendrá lugar el vienes 28 de Junio de a las 17:30 en primera convocatoria y a las 18:00 en segunda convocatoria.
La Asamblea se realizará en nuestra sede de la C/DR. VILA BARBERA, Nº 3 BAJO
ORDEN DEL DÍA
1º Lectura y aprobación del Acta anterior
2º Cuentas Anuales 2023
3º Memoria Anual 2023
4º Programa 2024
5º Presupuesto 2024
6º Estado de los socios/as a 31-12-2023
7º 25 Aniversario ADEMVA
8º Ruegos y preguntas
Esperamos vernos ese día, un abrazo
Valencia, 10 de Junio de 2024
La Junta Directiva
Mañana 25-05-2024 es la 3ª carrera esclerosis multiple en valencia
A fecha de ayer teniamos 1100 inscripciones
Paso el horario de inicio, entrega de dorsales y otros datos interesantes que paseis un buen dia y que gane el mejor
CARTEL CARRERA EM 2024
O
LETRERO CARRERA EM Y ZUMBA 2024
CONDICIONES Y PREMIOS
Al acabar la III CARRERA Y MARCHA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE, el próximo 26 de mayo, tendremos una MASTERCLASS DE ZUMBA, gracias a la colaboración de Studio » vive y baila» Fitness & Dance by Sabina R.S. @sabinazumbazin. QUE EL RITMO NO PAREEEE!!
Desde el Grupo de NEUROINMUNOLOGIA del Hospital La Fe de Valencia se ha organizado la III CARRERA Y MARCHA POR LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE.
ENLACE INSCRIPCIONES:
https://sportmaniacs.com/es/services/inscription/iii-cursa-i-marxa-per-lacuteesclerosi-multiple
Si no puedes asistir, puedes COLABORAR con el DORSAL.
Os recordamos que este lunes 29 de abril continuamos con el grupo de autoayuda.
Si sois nuevos/as socios/as, será un buen momento para conocernos.
Charlaremos, merendaremos y veremos que nos tiene preparado Alvar, nuestro neuro-psicólogo
Nos vemos el lunes 🤗
En la reunión anterior tenemos que daros las gracias a los que asistieron, para la próxima no será peor, tenemos café, cervezas con y sin, refrescos y algo de picar no os la perdáis cuelgo unas fotos de la ultima reunión
18 de diciembre de 2023, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple
MANIFIESTO A FAVOR DE LAS PERSONAS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, queremos hacer un llamamiento al compromiso y la solidaridad con las personas con Esclerosis Múltiple y sus familias, con este Decálogo de Reivindicaciones:
1. Reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, lo que facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
2. Mayor apoyo gubernamental a la investigación de la Esclerosis Múltiple. La investigación en nuevos tratamientos es una esperanza para poder encontrar la curación definitiva de esta enfermedad.
3. Acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado, en todas las comunidades autónomas, reforzando el papel que las asociaciones de pacientes desarrollan en este campo.
4. Equidad en el acceso al tratamiento farmacológico que precise cada persona, en todas las comunidades autónomas y en todos los centros hospitalarios, y que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento de los neurólogos/as.
5. Mayor compromiso de los empresarios en las adaptaciones de los puestos de trabajo y el cumplimiento del 2% que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad.
6. Continuidad en la colaboración de la industria farmacéutica en el apoyo a las asociaciones y en la investigación de tratamientos cada vez más eficaces, sin perder la seguridad imprescindible.
7. Más apoyo de las Administraciones públicas hacia las familias, que son los principales cuidadores de las personas con Esclerosis Múltiple.
8. Mayor compromiso con la Accesibilidad Universal, tan necesaria para la igualdad de oportunidades y no discriminación de las personas con discapacidad.
9. Mayor sensibilización y solidaridad de la sociedad con las personas afectadas de Esclerosis Múltiple y sus familiares.
10. Puesta en marcha por parte de los Gobiernos central y autonómicos de campañas para informar a la sociedad sobre esta enfermedad, respaldadas por materiales informativos y de educación sobre la
L’alcalde de Silla Vicente Zaragozá, junt amb el gerent de l’empresa Texlimca, han fet entrega del xec del fons social en favor de l’Associació d’Escleròsis Multiple ADEMVA per valor de 2200€. Aquestos diners s’han aconseguit gràcies a la gestió dels contenidors de roba usada.
El pasado 7 de noviembre ¡todos al cine a ver ‘100 METROS’!
Gracias a la Fundación Grupo SIFU, que nos invitó a compartir esta gran película inspirada en la vida de Ramón Arroyo.
Fue en un pase privado en los cines del Centro Comercial Bonaire.
Para poner broche de oro a la jornada, cenamos en una conocida hamburguesería.
Esta película servirá sin duda para aumentar la visibilidad de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad a día de hoy poco conocida entre la población, pero que afecta a miles de personas en nuestro país
No te pierdas nuestra gran fiesta, que mejor que pasar un buen día en la playa amenizado con música y como no dándonos un buen chapuzón. Si quieres participar en la travesía a nado (2000 metros), entra en el enlace que hay bajo el cartel e inscribete lo antes posible. Os esperamos !!! Enlace: WWW TOPRUNES